विश्वकै महँगो औषधिबाट बेलायती एक बालकको जोगियो ज्यान, कति लाग्यो खर्च ?
काठमाडौं । बेलायतका भाइबहिनी जो र कोन्नीलाई मेटाक्रोमाटिक ल्युकोडिस्ट्रोफी (एमएलडी) नामक रोग लागेको पहिचान भएपछि तिनीहरूको इटालीको पिकासामा उपचार शुरु गरियो । दुर्लभ खालको आनुवंशिक अवस्थामा रहेका ११ वर्षीय जोको उपचार शुरु भयो ।
विश्वकै सबैभन्दा महँगो औषधिको प्रयोग पछि जोको स्वास्थ्य अवस्था सामान्य भएको बेलायतको राष्ट्रिय स्वास्थ सेवा (एनएचएस) ले जनाएको छ । एमएलडी पीडित शिशु तथा बालबालिकालाई दिइने लिब्मेल्डी नामक आनुवंशिक थेरापिको एक पटकको प्रयोगका लागि २८ लाख पाउन्ड लाग्छ ।
एमएलडी नामक यो रोग लागेपछि स्नायु प्रणाली र शरीरका महत्वपूर्ण अंगहरूमा गम्भीर क्षति पुग्छ र त्यसपछि बाँच्ने आशा पाँचदेखि आठ वर्ष सम्मको मात्र हुन्छ । विशेषतया एमएलडी ३० महिना भन्दा कम उमेरका बालबालिकालाई लाग्ने गर्दछ । यसको कारण तिनीहरूको आँखाको दृष्टि, बोली र श्रवण शक्ति गुम्न सक्छन् । यो रोग लागेपछि साथै जिउ क्रक्रक्क पर्ने, हिँडडुल र चल्न समेत नसक्ने अवस्थामा पुग्ने तथा अन्ततः बिरामीको मृत्यु हुने गर्दछ ।
सन् २०१४ मा तीन वर्षको उमेरमा वेलायतको क्युम्व्रिया निवासी जो एल्सनलाई उनका अभिभावकले लिब्ल्डीमेथेरापि उपचारका लागि इटालीको मिलानमा लगेका थिए । उनकी दिदी कोन्नीको शरिर लगातार ओइलाउँदै गएपछि जोलाई पनि एमएलडी रोग लागेको पहिचान भएको थियो ।
पाँच वर्षको उमेरसम्म कोन्नी निकै स्वस्थ र फुर्तिलो देखिन्थिन् । तर विद्यालय जान थालेपछि उनका शरीरमा परिवर्तनहरू देखिन थाले । अन्ततः स्वस्थ परीक्षणपछि उनी एमएलडी पीडित भएको पत्ता लाग्यो ।
रोग पहिचान भएको मात्र दुई महिनापछि नै उनी बोल्न र हिँड्न नसक्ने भइन् । कोन्नीका शरीर गलेकाले उनी थेरापीका लागि लायक भइनन् । तर जोलाई भर्खर मात्र एमएलडीका लक्षण देखिन थालेको थियो । तसर्थ उनको उपचार सम्भव भयो । जो शरीरमा देखिएको प्रगति पुनरावलोकनका लागि पाँच महिना इटाली बस्थे । त्यसैगरी स्वास्थ परिक्षणका लागि उनी पुनः छ महिनाको एकचोटि इटाली पुग्ने गर्थे ।
जो अन्तिम पटक आगामी डिसेम्बरमा इटाली जाँदैछन् । अहिले पूणर् स्वस्थ अवस्थामा फर्किसकेका उनी अन्य सामान्य बालबालिका जस्तै विद्यालय जाने र खेलकुदमा भाग लिने गरिरहेका छन् । जोकी आमा निकोला एल्सनकाअनुसार अब एनएचएसमै यो थेरापी उपलब्ध हुन लागेको कुरा सुनेर आफू निकै भावुक बनेको बताउँछिन् । उनले आफ्नो अगाडि छोरीले दुःख पाएको अझै सम्झेको बताउँछिन् ।
बेलायतको एनएचएसमा हुने यस थेरापी उपचारका लागि बिरामीले छुटसमेत पाउने अपेक्षा गरिएको छ । चाँडै नै बेलायतको म्यान्चेस्टरस्थित सेन्ट मेरिज हस्पिटलको सेन्टर फर जेनोमिक मेडिसिनमा विशेषज्ञबाट यसका लागि सेवा उपलब्ध गराइने भएको छ । टेलिग्राफबाट
